V květnu tohoto roku jsme s rodiči dětí s PAS odeslali dopis, který jsme adresovali MPSV, poslancům výboru pro sociální politiku PS ČR, ombudsmanovi, NRZP. Oslovili jsme i media - MF Dnes, Novinky, ČT. Bohužel, kromě pana redaktora Jindřicha Gintera nikdo na naši výzvu nereagoval.
DOPIS NA MPSV
Nereagoval ani nikdo z poslanců, ale odpověď přišla z MPSV. Byla celkem vtipná, když si odmyslíme, že se týká života našich dětÍ.
ODPOVĚĎ MPSV
A tak jsme poslali druhý dopis.
NAŠE ODPOVĚĎ MPSV
Mezitím jsme se sešli s panem Mgr. Krásou z NRZP. Ten nám slíbil, že naši problematiku probere na pracovní skupině MPSV a na schůzce s pani Janou Hnykovou, předsedkyní podvýboru pro nepojistné dávkové systémy. Zároveň jsem se obrátila na občanské sdružení Za Sklem, na které odkazovalo MPSV. Spojili jsme své síly a požádali jsme MPSV, abychom byli přizvaní do pracovní skupiny. A MPSV nám vyšlo vstříc.
Ale z jiného odboru MPSV přišla odpověď přímo od náměstkyně paní ministryně.
ODPOVĚĎ MPSV
Protože se MPSV odkazuje na odbornou veřejnost, oslovila jsem zástupce odborné veřejnosti a přišla mi tato odpověď :
Pro dokreslení přeposílám část naší komunikace s MPSV přesně na toto téma. :
MPSV dotazy:
Je možno i nadále používat „historicky“ zavedenou klasifikaci autismu podle funkčního typu, zejména za situace, když ji řada klinických odborníků doposud ve svých nálezech používá ?
Lze učinit určitou komparaci mezi diagnostickým okruhem příznaků autismu pod označením A, B a C s nízko, středně a vysoce funkčním typem autismu a pokud ano jak validní ?
Vypovídá klasifikace DSM nebo jiná aktuální klasifikace příznaků autismu objektivně a spolehlivě o rozsahu a tíži poruchy orientace autisty v exteriéru ( v místě kde osoba žije, vzdělává se, pracuje) a interiéru ( bytě, bydlišti) ?
Naše stanovisko pro MPSV v souhrnu
1) uvedené hodnocení používat nelze, protože by to jistě vedlo k sociálnímu poškozování těchto nemocných. Dělení PAS na VFA/SFA/NFA nemá v MKN ani DSM oporu, nejedná se o oficiální klinickou diagnostikou jednotku. Proto se nelze v právním dokumentu s dopadem na míru sociální podpory ani opírat. Je to jenom orientační pohled nevystihující celkovou reálnou sociální disabilitu a nevystihuje různou míru postižení jednotlivých složek PAS v osobností jedince. Proto takové dělení nebylo nikdy WHO a AAP přijato. Jednoznačně doporučujeme opírat posudkové škály o oficiální kritéria posuzování dopadu duševní poruchy i u Poruch autistického spektra. Kritéria dle funkčnosti autismu navíc absolutně nepostihují stavy, kdy je jedinec postižen dalšími komorbidními duševními poruchami jako jsou úzkosti, možné psychotické poruchy, OCD, ADHD... atd. Tyto komorbidity jsou u PAS časté.
Sekce dětské a dorostové psychiatrie prosazuje sjednocení dg závěrů a doporučení pedopsychiatrů v ČR dle platných, oficiálně schválených mezinárodních kritérií WHO resp DSM. Označení a dělení VFA/SFA/NFA je jenom orientační, ale pro potřeby školství a laické veřejnosti jsou srozumitelné. Z těchto důvodů je proto vhodné a účelné připravovanou legislativní úpravu posudkových kritérií MPSV zpracovat v souladu oficiálně uznanými kritérií, trendy a odbornými doporučeními. Podrobný popis viz naše doporučení a komentáře ve zpracovaném materiálu.
2) diagnostická kritéria hodnotí jenom přítomnost-nepřítomnost příznaku, nikoliv jejich hloubku, jeho celkový funkční dopad v kontextu dalších symptomů nejenom z okruhů PAS, ale i jiných duševních poruch
3) klasifikace příznaků DSM taky nevypovídá o tíži příznaků. Je nutné použít funkční popis stavu u každého pacienta individuálně v jednotlivých oblastech fungování, rámcově podle našeho návrhu stupeň postižení 1-3 s tím, že zatím nelze jednoznačně říct, že stupeň 1 - TP, stupeň 2 ZTP a stupeň 3 ZTP/P
Odborná společnost dětské a dorostové psychiatrie bude prosazovat respektování oficiálních diagnoz i pro poruchy autistického spektra, včetně dodržování odborně a mezinárodně uznávaných posudkových kritérií celkové sociability pacientů s autismem.
Z těchto důvodů doporučujeme MPSV již v současnosti neakceptovat lékařské závěry typu Vysoce-středně-nízkofunkční autismus jako podklad k rozhodnutí o přiznání jednotlivých stupňů postižení.
Nicméně konstatujeme, že k tomuto tématu mělo MPSV vytvořit dostatečný prostor k řádnému odbornému projednání pedopsychiatrů/psychiatrů ve spolupráci s legislativci MPSV a posudkovými lékaři MPSV."
To je naše stanovisko na MPSV.
Nutno podotknout, že tato komunikace probíhala na podzim loňského roku, přesto se MPSV těmito názory neřídilo a do vyhlášky rozdělení dle funkčnosti zapracovali.
Přišla i odpověď od veřejného ochránce práv.
Spolupráce se sdružením Za Sklem byla ukončena ze strany paní předsedkyně Marty Pečeňové. Neshodly jsme se na způsobu vedení komunikace a skryté politické podpoře, kterou sdružení Za Sklem mělo a má.
Vytvořili jsme tým složený z rodičů dětí s PAS, odborníků APLA Praha a iniciovali jsme spolupráci s NRZP.
Pan redaktor Jindřich Ginter vydal o nelehké situaci tento článek :
A Česká televize odvysílala 11.8. 2014 reportáž o dívce, která sice s jiným postižením, ale potýká se se stejným problémem:
25 min. záznamu
Jsme rádi, že MPSV potvrdilo i v reportáži, že se problematikou zabývá a tvoří se proklientský přístup. I pro nás, rodiče dětí s PAS, je tempo pomalé. Naše děti nemohou čekat a žijí právě teď a tady. Ale věříme tomu, že MPSV napraví paseku, kterou způsobila reforma pana ministra Drábka.
25.8. 2014 jsem odeslala dopis ministru pro lidská práva, rovné příležitosti a legislativu panu Jiřímu Dienstbierovi.
22.9. 2014 pan ministr odpověděl a jeho slova byla velmi pozitivní.
Pokud se ztráta průkazu ZTP/P, odebrání či snížení PnP týká i vás, můžete mne kontaktovat. Připravujeme další materiál na jednání na MPSV a pro Ombudsmana.
3.9. 2014
Zúčastnila jsem se schůze Výboru pro sociální politiku Parlamentu České republiky.
www.psp.cz/sqw/text/text2.sqw
Mimo jiné se projednával i vládní návrh zákona, kterým se mění zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. Pan Mgr. Krása, předseda NRZP prostřednictvím pana poslance Víta Kaňkovského předložil pozměňovací návrh, kterým by se kvadruplegikům automaticky přiznával 4.st. závislosti. Za rodiče dětí s PAS jsem podpořila myšlenku navrhovaného pozměnění, ale nikoli způsob jakým se měla provést. Sama jsem v poslanecké sněmovně vystoupila:
Druhý audiozáznam, 38:32 minuta.
www.psp.cz/sqw/hp.sqw
Na základě mého vystoupení mne kontaktoval ředitel posudkového odboru MPSV pan MUDr. Dušan Gajdoštík a domluvili jsme si schůzku. Abychom mohli řádně argumentovat, vznikla na fcb skupina:
www.facebook.com/groups/uvepe/
Schůzka na MPSV proběhla 1.10. 2014. Za rodiče dětí s PAS jsem se zúčastnila já, paní Eva Havlová,paní Blanka Krouzová a oslovila jsem paní PhDr. Kateřinu Thorovou a paní Ing. Magdalenu Čáslavskou z APLA Praha.
Předaly jsme panu doktorovi data od 90 rodičů, kteří se potýkají s nepřiznáváním PnP, karet ZTP/P, integrací do běžných škol. Požádaly jsme o urgentní řešení, zrušení vyhlášky 388/2013 Sb. a změnu přístupu posudkových lékařů k lidem s PAS. Dozvěděly jsme se, že koncepce podpory rodin s postiženým dítětem je zatím v plenkách, MPSV si uvědomuje složitou situaci, ale zatím není žádné řešení.
Naše úsilí nepolevuje, pokračujeme ve spolupráci s APLA Praha, která aktivitu rodičů zastřešuje po odborné stránce.
3.11.2014 jsme navštívily předsedu výboru pro sociální politiku pana Jaroslava Zavadila, viz Zápisy z jednání.
4.11. 2014 jsme měli společnou schůzku s panem Mgr. Krásou, kde jsme ho upozornili za naše občanské sdružení proPAS na porušování Správního řádu, předaly jsme mu výstupy z našeho průzkumu a dostaly jsme nabídku napsat článek do časopisu Mosty, který vydává NRZP. Článek vyšel 2.12. 2014, strana 48.
http://www.nrzp.cz/images/PDF/MOSTY-casopis/2014_mosty_05.pdf
Mezitím jsem byla oslovena panem redaktorem Čeplem z časopisu Týden a se svými kolegyněmi z proPAS paní Danou Kebertovou a paní Blankou Krouzovou jsme pomohly s napsáním článku do časopisu a natočením reportáže do televizního zpravodajství TV Barandov.
http://www.barrandov.tv/video/26433-nase-zpravy-23-11-2014
5.12. 2014 se ve spolupráci s NRZP uskutečnila tisková konference, která byla v přímém přenosu na ČT 24. 47 - 58 minuta záznamu.
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10101491767-studio-ct24/214411058061205
NRZP vydala tiskovou zprávu.
TZ NRZP k porušování Správního řádu
Jako reakci na tiskovou konferenci jsem dostala pozvání do vysílání Radiožurnálu s Veronikou Sedláčkovou.
http://www.rozhlas.cz/zpravy/politika/_zprava/1429128
S panem Mgr. Krásou jsme zároveň dostali pozvání od České televize na debatu se zástupci MPSV do vysílacího pořadu Události, komentáře. Toto vysílání však bylo 3 hodiny před začátkem zrušeno, protože se z MPSV nikdo nechtěl dostavit.
Článek na servru ozdravotnictví.cz
http://www.ozdravotnictvi.cz/zpravodajstvi/rodice-postizenych-si-stezuji-na-priznavani-prispevku-na-peci/
Článek na servru zdravotnictví, medicína
http://zdravi.e15.cz/denni-zpravy/z-domova/rodice-postizenych-si-stezuji-na-priznavani-prispevku-na-peci-477461#utm_medium=newsletter&utm_source=zdn
Těmto událostem ještě předcházela schůzka s panem ministrem financí Babišem. Zápis z této schůzky zatím zpracováváme.
U příležitosti světového dne autismu 2.dubna 2015 jsme vydali ve spolupráci s NRZP tiskovou zprávu.
http://www.nrzp.cz/novy-casopis/1337-projekt-autirock.html
